Accueillir un enfant handicapé est certainement l’une des rencontres les plus complexes émotionnellement. Certains couples discutent de cette éventualité avant même la conception de leurs futurs enfants, et du fait de poursuivre ou non une grossesse dont le fœtus serait porteur d’un handicap diagnostiqué au cours des différentes échographies.

De nos jours, bien rares sont les enfants qui naissent porteurs d’un handicap non diagnostiqué durant la grossesse. Accueillir un enfant handicapé, c’est donc dans la plupart des cas avoir déjà fait le choix de poursuivre la grossesse et d’accueillir au sein du foyer un enfant avec une maladie connue en anténatal ou porteur d’un handicap physique, moteur ou cérébral.

L’annonce du handicap

Le moment où le diagnostic a été annoncé est généralement gravé dans l’esprit des parents — bien que ce moment puisse finalement paraître « brumeux » à cause du choc de l’annonce. Qu’elle ait été faite lors d’une échographie, après une consultation de diagnostic anténatal ou lors d’une consultation avec un spécialiste, cette annonce marquera à jamais le premier jour du reste de leur vie.

À partir de la découverte du handicap, le parcours de soin devient plus important, avec des rendez-vous gynécologiques et des examens médicaux plus nombreux. Selon la pathologie, les parents peuvent être adressés à des services hospitaliers spécifiques permettant d’anticiper la conduite à tenir dès la naissance du bébé.

Ces consultations garantissent la surveillance du bébé, mais doivent aussi permettre aux parents de bien comprendre la pathologie, de poser absolument toutes leurs questions et d’anticiper la manière dont cette pathologie va peser sur le quotidien du nouveau-né, de l’éventuelle fratrie et de la famille toute entière.

L’entourage

Une question se pose alors rapidement : comment l’annoncer à l’entourage ? Les réponses sont bien évidemment multiples, puisque chaque situation possède sa propre singularité. Mais il est tout de même un conseil qui s’applique à tous les cas de figure : vous pouvez présenter la situation de la façon dont vous la ressentez intimement et de la manière dont vous voulez que votre entourage la perçoive.

Ainsi, plus vous expliquerez simplement la pathologie dont votre bébé est porteur, plus vos proches (et le cas échéant, vos enfants aînés) la comprendront facilement et l’intègreront. Par ailleurs, personne ne doit vous demander de justifier votre choix. Il vous appartient. Il est inutile de laisser place au débat alors que votre décision a déjà été prise.

La naissance

Le handicap ne change rien au fait que ce moment est unique et magique, comme chaque naissance. Néanmoins, l’enfant peut nécessiter des soins spécifiques ou un accompagnement particulier dépendant de la pathologie dont il est porteur. Parfois, le nouveau-né va devoir être pris en charge dans un service de néonatalogie ou de chirurgie pédiatrique pour être rapidement opéré.

Dans tous les cas, le protocole de soin est expliqué aux parents pendant la grossesse. Il ne faut pas hésiter à poser toutes les questions le concernant et à demander à visiter le service où il sera éventuellement admis après sa naissance.

Le séjour à la maternité

Les jours qui suivent la naissance sont des moments de rencontre avec votre bébé. Comme pour tous les parents, il faut un peu de temps pour apprivoiser son bébé, apprendre à le connaître et se reconnaître comme étant son parent. Prenez ce temps.

Vous avez le droit d’éprouver des sentiments complexes à ce moment-là, d’avoir besoin de temps, voire de soutien. Toute l’équipe soignante de la maternité est présente pour vous accompagner dans ces premiers jours. Un ou deux entretiens avec le ou la psychologue de la maternité peuvent s’avérer utiles pour démêler la complexité de vos ressentis. N’hésitez pas à solliciter ces entretiens, car clarifier vos sentiments ne peut être que profitable à votre relation avec votre nouveau-né.

Bien souvent, les parents se demandent s’ils doivent ou non « cacher » le handicap sur les photos qu’ils envoient aux proches. Encore une fois, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise décision : tout dépend de la façon dont vous le percevez et de ce que vous souhaitez dévoiler. Certains parents appréhendent le regard des autres, mais il y a mille et une façons de dévoiler son bébé en photo. Pourquoi ne pas photographier le détail que vous trouvez le plus craquant chez votre bébé (par exemple ses pieds ou ses petites mains) ?

La sortie de la maternité, et après…

C’est le plongeon dans le grand bain ! Le retour à la maison est bien souvent difficile à appréhender. Vous vous retrouvez tous les deux seuls face à votre bébé dont le « mode d’emploi » n’est pas toujours très clair. L’équipe médicale qui a pris en charge votre bébé est généralement tout à fait prête à vous assister les premiers temps et à vous donner des conduites à tenir claires et précises.

Alors n’hésitez surtout pas à vous entourer. Famille, ami·es, pédiatre « spécialisé », associations, cafés des parents… Ne lésinez pas sur les soutiens, en gardant comme unique condition qu’ils soient bienveillants et positifs.

Pauline MINJOLLET
Psychologue clinicienne
Boulogne-Billancourt

Pour aller plus loin:

L’accueil d’un mineur en situation de handicap – jeunes.gouv.fr